Depuis sa création en 1989, Source
Vive a toujours accueilli dans ses locaux de L’Isle-Adam des familles
d’enfants atteints de cancer ou de leucémie, c’est-à-dire
les enfants malades, leurs parents, mais également leurs frères
et sœurs.
En raison de l’épreuve qu’ils
ont eux aussi à traverser, ces enfants représentent une population
en danger qui nécessite une grande vigilance et un accompagnement.
La rupture de rythme liée aux hospitalisations fréquentes, l’éloignement
dû à la présence de l’un des parents auprès
de l’enfant malade, la gestion du quotidien et l’angoisse permanente
plongent ces enfants dans l’insécurité matérielle
et affective. Souvent obligés d’assumer des tâches allant
au-delà de leurs possibilités d’autonomie, contraints parfois
de supporter les moments de détresse de leurs parents, ils expriment
peu leur inquiétude dans le cadre du système familial.
Leur condition de bien-portants peut être
vécue par eux dans un sentiment de culpabilité vis-à-vis
de l’enfant malade. Les frères et les sœurs ont le plus souvent
une représentation claire de la gravité de la maladie et du
risque vital encouru.
Même s’il s’agit d’une
maladie qui se guérit de mieux en mieux, le cancer n’en demeure
pas moins un sujet dont on parle difficilement. Dire que son frère
ou sa sœur a un cancer se fait sous le sceau du secret. A cette dimension
de secret se rattache aussi la notion de honte. D’une manière
générale, les frères et les sœurs ne parlent pas
de la maladie à l’extérieur de la maison, sauf peut-être
à quelques camarades, de manière événementielle
ou informative.
Les enfants éprouvent souvent un sentiment
de solitude et de tristesse, et souffrent à la fois de l’absence
de la mère et de celle de l’enfant malade. Quand ce dernier revient
à la maison entre les périodes d’hospitalisation, ses frères
ou sœurs ressentent alors un sentiment de responsabilité vis-à-vis
de lui, souvent lourd à assumer, et s’investissent dans un rôle
parental, même lorsqu’ils sont très jeunes.
Tant que l’enfant est malade, il semble
presque impossible aux frères et aux sœurs de s’accorder
du plaisir, tant ils sont inquiets. Si l’agressivité s’exprime
parfois à l’extérieur – et particulièrement
à l’école – au début de la maladie, elle est
généralement bannie dans la famille : pas de colère,
pas d’hostilité ou de rivalité vis-à-vis de l’enfant
malade. Car, même si un sentiment de jalousie peut-être éprouvé
vis-à-vis de celui-ci, ressenti alors par les frères et sœurs
comme le préféré des parents, comment serait-il possible
de vivre une compétitivité et une rivalité normales entre
frères et sœurs, alors que l’un d’entre eux encourt
un risque vital ? La jalousie, l’agressivité impossibles à
dire, s’expriment souvent plus tard, d’une manière ou d’une
autre.
Face à un tel constat, le soutien psychologique aux frères et aux sœurs d'enfants ou d'adolescents atteints de cancer relève quasiment de la prévention. A l'association Source Vive, cet accompagnement est réalisé gratuitement lorsque les familles le souhaitent, de manière individuelle ou dans le cadre de groupes de fratrie régulièrement organisés.
L'avant-dernier d'entre eux a donné lieu à l'élaboration collective d'un conte qui, sous une forme imagée, exprime comment les frères et sœurs participant au groupe, en tant que fratrie d’un enfant malade, ont su trouver les ressources nécessaires pour traverser cette difficile épreuve.
La dimension collective permet de rompre avec le temps de l’isolement et de la dispersion familiale liés à la maladie. Le conte représente métaphoriquement le cheminement de chacun et celui du groupe : il se réfère aux relations familiales et à la relation avec les thérapeutes. Il transforme et transporte l’individu, son monde et son style relationnel par l’usage des symboles (monstres, combattants, fées etc.). Il attribue des rôles et suggère la logique d’une histoire qui se passe en d’autres lieux et d’autres temps. Il transfère les tensions supposées au sein de la famille dans un contexte plus universel où les intéressés peuvent se contempler comme spectateurs, s’identifier entièrement ou partiellement avec les personnages mis en scène. Pour lire le conte : Les mésaventures de la fée double-face.
