La maladie d'un enfant est sans doute l'épreuve la
plus difficile à traverser pour une famille. D'abord pour l'enfant malade lui-même, qui va devoir faire face à
la souffrance, à la pénibilité des traitements, à
la rupture de son rythme quotidien dans toutes ses dimensions: affective,
amicale, ludique, scolaire... mais aussi pour la famille tout entière.
Au premier rang, vous, parents, qui jouez un rôle capital dans l'accompagnement
de votre enfant. C'est de vous qu'il va dépendre au premier chef que
l'enfant conserve une vie d'enfant "comme un autre", entouré
de votre affection et de votre soutien. Et ce rôle est difficile. La
fatigue, l'angoisse, voire un sentiment diffus de culpabilité vis-à-vis
de l'enfant et des autres membres de la famille, sont des fardeaux lourds
à porter.
De cette traversée de l'épreuve, le couple peut ne pas sortir
indemne. Et pourtant, c'est en grande partie de sa solidité que dépendent
la force et la cohésion de la famille, si nécessaires en de
telles circonstances. A ce couple, si souvent oublié, effacé
au profit du rôle parental, nous avons voulu consacrer une rubrique
dans ce site. Vous y retrouverez l'intégralité de l'intervention
de la psychologue de Source Vive - fruit de ses observations auprès
de dizaines de familles depuis sa création - lors d'un colloque organisé
par l'association à la Cité des sciences,
Les frères et sœurs, eux aussi, voient leur existence bouleversée
à cette occasion. Malgré ce que préconisent les deux premiers Plans cancer, quasiment aucune structure hospitalière s'occupant de
leur frère ou sœur malade n'a la possibilité de
leur assurer un soutien psychologique. Il s'agit là pourtant, bien
souvent, d'enfants en grande souffrance qui méritent qu'on soit très
vigilant pour leur permettre de traverser l'épreuve sans séquelles.
Une rubrique leur est donc consacrée dans la partie de ce site destinée
aux parents.
A qui s'adresser pour obtenir du soutien près de chez soi ? Source
Vive mène des actions nationales, mais son action de terrain en matière
d'accompagnement se limite essentiellement à l'heure actuelle au nord de la région parisienne, pour 90 familles environ. Mais il existe
dans presque toute la France des associations qui ont également vocation
à venir en aide aux enfants atteints de leucémie ou de cancer
et à leurs familles. Vous trouverez la liste de celles que nous connaissons
dans la rubrique "Associations d'aide ".
Quelles aides sociales peut-on obtenir ? Ce sont principalement l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) et l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH).
