2013-2014
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2011 |
2009-2010
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L'activité de Source Vive au niveau national | ||||||||||||||
En plus de son action de terrain, l'association Source Vive mène une importante action au niveau national, dans diverses instances où elle représente les familles d'enfants atteints de cancer ou de leucémie. Ainsi, le délégué général de l'association a été membre de 2005 (date de sa création) à 2012 du CMPU (Comité des Malades, des Proches et des Usagers), l'un des organes de gouvernance de l'Institut national du cancer (INCa), qui a été remplacé en 2013 par le COMUP (Comité des usagers et des professionnels de santé. Dans ce cadre, Source Vive a été associée aux travaux d'élaboration du Plan Cancer 2 ("Vers un nouvel élan"), qui a été présenté à l'été 2009. De la même manière, elle avait participé au Comité de pilotage du Dispositif d'annonce du cancer, qui est actuellement en cours de généralisation dans tous les centres de cancérologie. Depuis décembre 2008, Source Vive est membre du groupe de travail pluraliste mis en place par l'Autorité de Sûreté Nucléaire (ASN), afin de faire le point sur la question des risques éventuels de leucémie pour les enfants vivant à proximité des installations nucléaires de base. Sous la présidence du Pr. Danièle Sommelet, ancienne présidente de la Société française de pédiatrie et de la Société française de lutte contre les cancers de l'enfant et de l'adolescent, ce groupe rassemble des onco-pédiatres, des épidémiologistes, des physiciens, etc. Source Vive y représente la société civile, c'est à dire les familles. Un premier rapport d'étape a été remis en 2011 aux pouvoirs publics par ce groupe de travail. Pour en savoir plus. Enfin, l'association Source Vive est membre de l'UNAPECLE (Union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou de leucémie), dont elle a assuré la présidence de 2003 à 2006 et dont elle a été membre du Coneil d'administration jusqu'en 2014. L'UNAPECLE a procédé en 2009, grâce à un financement de l'Institut national du Cancer dans le cadre de son appel à projets "Associations", à la réédition à 10.000 exemplaires de la brochure de Source Vive "L'école pour l'enfant atteint de cancer", tenant compte de toutes les évolutions intervenues dans le domaine de l'intégration scolaire de l'enfant malade depuis sa première édition en 1991. L'actualisation de la brochure a été réalisée par l'association. |
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