Quel rôle pour les associations dans la prise en charge des enfants et de leurs proches en cancérologie ?
Centre de congrès Pierre Baudis - Toulouse - 4 octobre 2012

Les 4 et 5 octobre, s'est déroulé à Toulouse le 3ème Congrès national des réseaux de cancérologie. Cet événement important a été pour Source Vive l'occasion de présenter, dans le cadre de l'atelier intitulé "Place des associations de patients et de parents dans la prise en charge en cancérologie", son action en faveur des familles d'enfants atteints de cancer ou de leucémie.

Depuis la création de l'association, en 1989, cette action s'est toujours inscrite dans une logique de réseau, dans la mesure où son propos était de participer à une prise en charge globale de l'enfant malade et de sa famille, aux côtés des structures de soins mais aussi en partenariat avec l'institution scolaire, le lien avec l'école participant de manière essentielle à ce que cet enfant, malgré son histoire singulière, conserve son statut d'enfant comme les autres.

Le modèle d'accompagnement mis en place par Source Vive il y a 23 ans, gratuit et sans limitation de durée, a donc permis à l'association de répondre pleinement à ce qui est devenu depuis quelques années une exigence des Plans cancer : la nécessaire prise en charge psychosociale de l'enfant atteint de cancer et de ses proches, pendant et après la maladie, au sein d'un réseau de cancérologie.

La création en 2007 du RIFHOP (Réseau d'Ile de France d'hémato-oncologie pédiatrique), s'est traduite par une montée en puissance de l'association, puisqu'elle accueille désormais 20 à 30 nouvelles familles par an, contre 6 en 2007. De 2007 à 2011, le nombre de familles accompagnées par Source Vive a doublé, passant de 40 à 80.

Les structures de soins, concentrées sur l'objectif de guérison de l'enfant, n'ont en général pas les moyens de répondre aux exigences nouvelles des Plans cancer, notamment sur le plan du soutien psychologique. En effet, les durées d'hospitalisation sont de plus en plus courtes, et le plus souvent effectuées désormais, pour les phases de chimiothérapie, en hôpital de jour dans les centres hospitaliers de proximité. Le temps psychologique et le temps hospitalier correspondent donc de moins en moins, d'autant que la prise en charge doit aussi se prolonger après la maladie. De plus, la nécessaire prise en compte des proches de l'enfant malade (sa fratrie, ses parents, ses grands-parents) est hors de portée de la quasi-totalité des structures de soins, mais peut être assumée par une association dotée de l'équipe nécessaire.

La présentation à Toulouse de l'expérience de Source Vive, en tant qu'association intervenant dans la prise en charge globale de l'enfant malade et de ses proches au sein d'un important réseau de cancérologie pédiatrique, a donc été l'occasion d'échanges très riches entre les soignants et les responsables associatifs présents.