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Créée en 1989 par des parents, Source Vive a fêté ses 25 ans en mars 2014.
25 années qui auront vu le visage de la cancérologie pédiatrique se modifier complètement
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anniversaire

Tout d’abord en matière de taux de guérison : en 1989, on guérissait environ 50% des enfants concernés. Aujourd’hui, grâce à la coopération internationale, ce taux avoisine les 80%, et ce pourcentage n’est qu’une moyenne. Pour certaines pathologies il peut dépasser les 90%, et les progrès constants réalisés dans les traitements permettent d’espérer de guérir à terme la plupart des enfants concernés.

En 25 ans, la place des parents dans le système de soins s’est, elle aussi, profondément transformée. En 1989, ils n’étaient pas toujours les bienvenus dans les services… Les soignants savent aujourd’hui à quel point la présence des parents est importante pour aider l’enfant à supporter la pénibilité des examens et des traitements, et pour le soutenir anniversairedans son combat vers la guérison.

A la fin des années 80, dans plusieurs régions, des parents décidaient de donner aux familles concernées la possibilité de rompre l’isolement dans lequel ils s’étaient eux-mêmes trouvés, en fondant une association. Source Vive est l’une de ces 3 ou 4 associations « historiques » du mouvement des parents d’enfants atteints de cancer.

Aujourd’hui, on en compte plusieurs dizaines, qui ont souvent un fonctionnement très différent du nôtre. Ainsi, la plupart sont liées à un seul service hospitalier. De son côté, Source Vive travaille aujourd’hui indifféremment avec tous les centres spécialisés parisiens ainsi qu’avec les hôpitaux du Val-d’Oise, au sein du réseau de cancérologie pédiatrique d’Ile de France.

partie de babyEt la maison d’accueil de L’Isle-Adam est toujours, 25 ans après son ouverture, une expérience à notre connaissance unique en France. De même, l’association assure un soutien psychologique gratuit des fratries et des parents qui est très peu disponible ailleurs, même si tous les soignants s’accordent désormais pour reconnaître son importance.

Au fil des ans, les associations de parents ont conquis le respect des soignants, et un climat de confiance propice à un travail en partenariat s’est installé. La création en 2003 de l’UNAPECLE (Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie), a renforcé cette tendance à une réflexion commune.

Mais malgré l’importance de ce travail au plan national, ce qui vivifie notre association, c’est avant tout son travail de terrain. 25 ans après que la première famille ait passé le seuil de la maison d’accueil, l’émotion est toujours la même lorsque nous rencontrons pour la première fois un enfant ou un adolescent malade et sa famille, et que l’équipe de professionnels et de bénévoles se mobilise pour accompagner au mieux leur traversée de l’épreuve.

Cette motivation intacte et cet engagement constamment renouvelé rendent bien léger le poids de ces vingt-cinq années écoulées.

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